Jillian n’a jamais pensé que le don d’organes définirait le cours de sa vie.
À l’adolescence, le monde de Jillian a changé lorsque sa mère est tombée malade et a eu besoin d’une greffe de foie. Elle savait que ce serait une période difficile pour sa famille alors qu’ils soutenaient sa mère pendant sa maladie, son opération et sa convalescence. Mais ce que Jillian n’avait pas prévu, c’est que le diagnostic de sa mère, la télangiectasie hémorragique héréditaire (THH), serait également le sien.
La THH est un trouble génétique rare et potentiellement mortel qui affaiblit les vaisseaux sanguins, les rendant fragiles et sujets aux saignements. Les greffes de foie pour les patients atteints de THH sont rares, et étant donné que sa mère avait 51 ans lorsqu’elle a eu besoin de la sienne, Jillian supposait qu’elle avait amplement le temps avant que la maladie ne l’affecte gravement, si jamais cela arrivait.
Mais à 21 ans, le parcours de Jillian avec la THH a pris un tournant inattendu. Après avoir enduré des douleurs abdominales persistantes pendant des mois, elle a appris que son foie était déjà en train de se détériorer.
Jillian a passé six semaines avec des médecins pendant qu’ils essayaient d’apaiser sa douleur. Finalement, ils lui ont prescrit un médicament expérimental dans l’espoir de retarder le besoin d’une greffe de foie afin qu’elle puisse retrouver la vie et sa carrière naissante de coiffeuse. Mais les effets secondaires étaient brutaux, et au cours des quatre années suivantes, la douleur est revenue, la ramenant à l’hôpital et, finalement, on l’a mise sur la liste d’attente pour une greffe.
Au cours de ces années, Jillian a manqué tant de choses, y compris le travail, les vacances, les moments marquants et même son propre mariage. Pendant qu’elle attendait, le réseau de soutien incroyable de Jillian a exploré des moyens de l’aider, et 20 de ses amis les plus proches et membres de la famille ont subi un test pour éventuellement faire don d’une partie de leur foie comme donneur vivant. Malheureusement, aucune personne n’était compatible.
« Au fur et à mesure que l’attente s’allongeait, je commençais à perdre espoir, se souvient Jillian. J’ai vraiment commencé à comprendre l’idée que je pourrais ne pas vivre. »
À ce moment-là, Jillian avait développé de l’ascite, un trouble où trop de liquide s’accumule dans l’abdomen, ce qui rendait la nourriture difficile et la consommation d’eau presque impossible, la mettant à risque de crises épileptiques.
Enfin, au début de 2016, deux semaines après son 29e anniversaire, Jillian a reçu l’appel : un foie était disponible d’un donneur décédé.
La transplantation n’a pas immédiatement apporté de soulagement, car l’adaptation à la vie après la chirurgie était accablante, et le poids de savoir que quelqu’un avait dû mourir pour qu’elle vive était lourd.
« On pourrait penser que je serais immédiatement ravie, mais cela a pris du temps, dit Jillian. Et puis un jour, un bénévole m’a remis une brochure sur les Jeux mondiaux des transplantés ». J’ai remarqué que la natation était incluse, et ça m’a frappé : je savais nager. C’était le moment où j’ai recommencé à penser à l’avenir. C’était le premier pas pour prendre le contrôle de ma seconde chance et vivre de façon, selon moi, à ce que mon donneur d’organes soit vraiment fier.
Une fois sortie de l’hôpital, Jillian s’est rapidement replongée dans le sport qu’elle avait autrefois aimé, utilisant la natation pour reconstruire sa force. Un an après sa transplantation, Jillian a participé aux Jeux mondiaux des transplantés à Malaga, en Espagne, prouvant à elle-même qu’elle était plus forte que jamais.
Mais Jillian voulait en faire plus. En 2021, elle est devenue la première receveuse de greffe à traverser un Grand Lac, complétant le difficile parcours de 52 km en 18,5 heures à travers le lac Ontario.
« Je me suis entraînée de toutes les manières possibles. J’ai nagé dans des lacs quand ils n’étaient pas gelés et j’ai couru quand ils l’étaient. J’ai utilisé une corde de bungee dans la piscine d’un ami pour imiter la natation dans un courant – quoi qu’il en coûte », se souvient-elle, en notant que c’était autant une question de force mentale que d’endurance physique.
Par l’intermédiaire de la Fondation Move for Life, qu’elle a fondée en 2020, Jillian a recueilli un total de 230 000 $, dont 150 000 $ provenant de sa nage dans le lac Ontario, pour soutenir les futures innovations en matière de don et de transplantation d’organes à l’hôpital où elle a reçu ses greffes.
« Si j’avais su que j’aurais pu faire quelque chose de tangible pour aider à sauver des vies rend tout cela valable. Même quand je ne fais pas activement quelque chose, j’ai l’impression que je donne toujours aux prochains ».
En 2022, les réalisations de Jillian dans le sport lui ont valu d’être intronisée au Temple de la renommée aquatique de la Ville de London. Au cours des années suivantes, elle a participé à de nombreux événements de natation à l’échelle mondiale, remportant une impressionnante collection de médailles et battant des records personnels. Sa greffe et sa seconde chance à la vie lui ont permis de surmonter des défis personnels et de redonner à la communauté des greffes, en recueillant des fonds pour des organisations comme le Camp Kivita, un camp pour les jeunes vivant avec des greffes d’organes.
« Après ma greffe, j’ai réalisé que j’avais l’occasion de vivre pleinement, non seulement pour moi, mais aussi pour mon donneur, dit Jillian. À la famille de mon donneur, le mot “merci” ne sera jamais suffisant. En raison de sa décision de soutenir le choix de leur être cher de devenir donneur, non seulement j’ai retrouvé ma vie, mais j’ai aussi pu aider d’autres personnes. J’espère qu’elle sait que le cadeau de leur être cher crée des vagues bien au-delà de moi. »
En regardant vers l’avenir, Jillian reste concentrée sur ce qui compte le plus : continuer à nager, inspirer les autres et vivre avec gratitude.
« Je ne me préoccupe plus des petites choses, dit-elle. J’espère simplement que lorsque les gens me rencontrent, ils ressentent à quel point je suis reconnaissante d’être en vie – et j’espère que cela déteindra sur eux. »