« Il faut y croire, mon garçon. »
Au début de sa vie, ces mots ont été un principe directeur pour Alexander, lui rappelant que tout ce qui valait la peine d’être fait nécessitait un engagement total. En grandissant, les mots de son père ont pris une signification encore plus grande, car il a dû faire face aux défis de la vie avec la fibrose kystique (FK).
Diagnostiqué à l’âge de six ans, les parents d’Alexander ont appris qu’il ne dépasserait pas l’adolescence. Il n’y a pas de remède pour la FK, mais seulement des traitements qui peuvent aider les patients à vivre plus longtemps et en meilleure santé.
Mais Alexander avait une passion pour le sport. Avec un soutien indéfectible de ses parents et de son équipe de soins, il a défié les attentes, jouant au soccer et au hockey de compétition et refusant de laisser sa condition définir son potentiel. Cependant, à mesure qu’Alexander grandissait, il prenait de plus en plus conscience des médicaments, des traitements et de l’autodiscipline que son corps exigeait. Au fond de lui, il commençait à saisir la gravité de son diagnostic.
Lorsque le père d’Alexander est décédé, la fragilité de la vie est devenue indéniable, mais elle lui a aussi enseigné une leçon inestimable : travailler dur, accorder de l’importance à ce qui compte vraiment, et ne jamais laisser une journée passer sans dire aux gens ce que l’on ressent.
C’est cette compréhension qui a façonné le mantra d’Alexander : « Ne jamais abandonner, ne jamais abandonner, ne jamais abandonner. »
Déterminé à défier les pronostics, ou du moins à les repousser aussi longtemps que possible, Alexander a poursuivi une carrière en éducation physique, consacrant deux décennies à l’enseignement, même si sa capacité pulmonaire n’était que de 50 %. Le mantra d’Alexander résonnait dans son esprit. À chaque défi que la FK mettait sur son chemin, il en faisait un message à transmettre à ses étudiants et aux équipes qu’il entraînait.
À 42 ans, Alexander a été hospitalisé pour la première fois en raison d’une grave exacerbation de la FK. Après six mois, il est retourné à l’enseignement, mais son état de santé s’est rapidement dégradé. Le 7 novembre 2014, il a donné son dernier cours.
Alexander avait toujours su qu’une double greffe de poumon n’était pas seulement une possibilité, mais une fatalité. Mais être confronté à cette réalité était une tout autre épreuve. La conversation initiale en 2016 a été intense. Bien qu’il soit considéré comme un excellent candidat pour la greffe, Alexander hésitait. Une nouvelle gamme de médicaments expérimentaux venait tout juste d’être approuvée au Canada, et il gardait l’espoir que ces traitements finiraient par être développés ou approuvés pour ses mutations spécifiques de la FK. Il voulait s’assurer que toutes les options avaient été explorées avant de se tourner vers la greffe.
Cependant, il savait que, quelle que soit sa décision, sa femme, Susan, serait là pour lui. Ils s’étaient rencontrés à 16 ans, avaient fréquenté la même université dans la même ville et enseigné à la même école. Elle était son roc, et tout ce qu’il faisait, c’était de s’assurer qu’il passerait le plus de temps possible avec elle.
À la fin de l’été 2018, Alexander ne pouvait plus attendre. Sa santé se dégradait, et la greffe était devenue son dernier espoir. Il a finalement été ajouté à la liste d’attente.
« Avant de recevoir le cadeau de la vie, j’avais oublié ce que c’était que de se sentir bien, » se souvient Alexander. « Je passais une grande partie de ma journée à « faire » des choses uniquement pour moi. Les routines quotidiennes étaient pénibles et banales, entraînant parfois de la frustration et des larmes. »
Alors qu’Alexander attendait sa greffe, ses journées tournaient autour de la physiothérapie, de médicaments innombrables et d’exercices - beaucoup, beaucoup d’exercices, même s’il était aussi malade. Son endurance, sa force et le temps qu’il passait à bouger étaient limités, mais chaque jour, Alexander descendait à son gymnase à domicile, gardant son mantra en tête : ne jamais abandonner, ne jamais abandonner, ne jamais abandonner
Il était épuisé, mais il pouvait encore sourire.
« Le sourire faisait également partie de mes soins. Voir le positif reste une part de ma vie quotidienne », explique Alexander.
Et puis un jour, l’appel est arrivé : des poumons l’attendaient.
Puisant dans chaque once de force qu’il lui restait, Alexander était déterminé à entrer à l’hôpital sans aide. La chirurgie de greffe de 12 heures fut suivie d’une période de délire - et à ce jour, il se souvient à peine de son extubation ou de ses premiers pas. Mais en quelques semaines, la réalité s’est installée : les niveaux d’oxygène d’Alexander étaient parfaits, même sans soutien supplémentaire. Avant la greffe, son oxygène chutait en quelques secondes. Désormais, il avait une seconde chance de vivre.
Après la greffe d’Alexandre, il devait faire de la physiothérapie trois fois par semaine, mais il s’y est engagé tous les jours. Il était enthousiaste. « C’était mon truc! » dit-il. Alexander voulait faire de l’exercice. Il se poussait à chaque séance, et au fil des semaines, sa fonction pulmonaire ne cessait d’augmenter.
« Passer de ne pas pouvoir marcher 15 pieds à pouvoir faire de l’exercice sans oxygène, à promener mon chien, à nager dans ma piscine dans la cour arrière… C’est incroyable », dit Alexander.
Alors que la greffe n’est pas une guérison pour la FK, elle a changé la vie d’Alexander de manière profonde.
« Il n’y a pas un jour qui passe sans que je ne sois reconnaissant et sans que je ne pense à mon donneur et à tous ceux qui m’ont aidé à arriver là où je suis », remarque Alexander. « Choisir de faire un don est un acte désintéressé, un acte qui peut offrir à quelqu’un un autre lendemain et offrir à ceux qui l’aiment plus de temps ensemble. »
Alors qu’Alexander envisage l’avenir - des voyages en camping-car à travers le Canada avec sa femme, et plus de temps pour pêcher - il reconnaît qu’il a reçu quelque chose d’inestimable : plus de temps.
« Lorsque mon temps est écoulé, c’est fini. Mais s’il y a une chance d’en avoir plus… il n’y a pas de plus grand cadeau. Je me suis fait une promesse, à moi-même et à mon donneur, de les honorer ainsi que leur cadeau chaque jour. Et je pense que c’est ce que je l’ai fait. »